Sierra Yoder le dijo a ABC News que a Bentley le diagnosticaron encefalocele en el útero, un defecto del tubo neural que impide que el cráneo se cierre por completo y, como resultado, deja el cerebro sobresaliendo de la cabeza.

“Fue una época muy oscura”, dijo. “No había ninguna esperanza de que sobreviviera”.

Pero sobrevivió. Aunque no se había atrevido a tener esperanzas (y de hecho dijo que había programado un aborto por consejo de los médicos y luego cambió de opinión), que Bentley fuera una sobreviviente fue algo que sintió desde el principio.

“Ellos [los médicos] me decían que cuando lo sentía moverse por dentro, no era real”, dijo Yoder. “Que simplemente estaba temblando. Pero eso no me sentó bien. Lo empujé, él retrocedió. Le puse música y él revoloteaba”.

Como Yoder no estaba en peligro y Bentley tenía un ritmo cardíaco normal, la pareja de Tuscarawas, Ohio, decidió seguir adelante, pero se preparó para decir adiós. Prepararon a su hijo Beau, de 3 años, para hacer lo mismo.

Bentley nació y se lo entregó a sus padres. Después de unos 10 minutos, la pareja intentó darle biberón. Funcionó. Tres días después, salieron del hospital con él. “Tenía miedo de dormir”, dijo su madre, pensando que moriría en cualquier momento. Pero una semana después, cuando Bentley todavía estaba vivo y prosperando, los Yoder decidieron buscar otra opinión.

Los viajes a hospitales de Columbus y Cleveland no les dieron a los Yoder lo que buscaban. El procedimiento típico en un caso de encefalocele es cortar la parte del cerebro fuera del cráneo y luego cerrar el cráneo. Con frecuencia, el tejido cerebral que crece fuera de la cabeza no funciona. Pero en el caso de Bentley, parecía que estaba usando lo que había allí arriba. Fueron remitidos al Boston Children’s Hospital, donde el Dr. John Meara, cirujano plástico jefe, y el Dr. Mark Proctor, neurocirujano jefe interino, tratan regularmente casos de encefalocele extremadamente complejos.

“Queríamos darle una oportunidad”, dijo Yoder. “Poco a poco estaba cumpliendo hitos”.

Aunque Meara y Proctor son expertos de renombre en sus campos, el caso de Bentley aún era “grave”, dijo Proctor a ABC News. “Pero no queríamos dar por sentado que el tejido cerebral no funcionaba”. Hubo que realizar una cirugía para evitar roturas o infecciones.

Así que tenían una cosa que podían hacer: devolver el cerebro de Bentley a su cráneo. Para prepararse, utilizaron un modelo 3D de su cerebro y tejido exterior.

“Bentley fue un caso único”, dijo Proctor. Meara dijo que tener el modelo era “enorme”, ya que le permitía realizar una cirugía simulada para prepararse para el gran día. “Luego lo envié de nuevo al laboratorio de simulación donde se analizó. Pude saber cuánto volumen cerebral había agregado nuevamente y luego hacer ajustes antes de la cirugía, en lugar de tener que tomar esas decisiones en el quirófano”.

“A excepción de una pequeña porción, pudimos devolverla [el tejido cerebral] al cráneo”, dijo Proctor. Bentley vivirá, eso es seguro, afirmó.

Ha pasado casi un mes desde la cirugía de Bentley y, según todos los informes, se encuentra bien. “Si sonriera más grande, probablemente cubriría toda su cara”, dijo su madre. Él está agarrando cosas y agarrando la mano de su mamá. Él está imitando sonidos, dijo.